Книга: Основы биоэтики

5.6. Морально-этические основы помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИД

5.6. Морально-этические основы помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИД

В настоящее время этические аспекты оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИД являются одними из наиболее актуальных для биомедицинской этики. Они также тесно связаны с этическими проблемами наркологии, поскольку во многих странах СНГ большинство ВИЧ позитивных являются потребителями инъекционных наркотиков (ПИН) (в Беларуси около 65 %).

Среди населения особую группу риска составляют мужчины, имеющие сексуальные отношения с мужчинами – гомосексуалы, женщины – работники секс-бизнеса, люди, применяющие небезопасные сексуальные практики), а также дети ВИЧ-инфицированных.

На 1.09.2007 г. в Республике Беларусь было зарегистрировано около 8,4 тыс. людей, живущих с ВИЧ/СПИД. Большинство ВИЧ-положительных – это мужчины в возрасте от 15 до 29 лет, заразившиеся в результате внутривенного применения наркотиков. Диагноз СПИД был установлен у 822, и 468 чел. уже умерло. Потребители инъекционных наркотиков составляют большинство людей с ВИЧ, погибших как от СПИДа, так и от передозировок наркотиками, самоубийств и др. Еще одной проблемой является появление детей с ВИЧ-инфекцией: всего их в Беларуси – 126. Около 15 % людей, живущих с ВИЧ/СПИД (более 1,1 тысяч), сегодня находятся в местах лишения свободы, где, вместе с этическими, возникают и более серьезные проблемы социально-правового характера. И последнее – количество ВИЧ-инфицированых и больных СПИДом продолжает расти, и число их проблем будет увеличиваться.

Одной из причин проблем в области медицинской этики и ВИЧ/СПИД является доминирование принципов деонтологии во взаимоотношениях врачей и больных. Считается, что врач лучше знает, что является благом для пациента, и собственные интересы больного не важны для принятия решений о лечении. При этом соблюдение правил, норм, традиционных подходов оказываются зачастую важнее последствий их применения.

Такие же противоречия наблюдаются и при определении приоритета интересов людей, живущих с ВИЧ/СПИД и общества. С одной стороны, исходя из принципов либерализма, люди, страдающие от болезни, и их актуальные проблемы должны находиться в фокусе помощи государства. С другой стороны – точки зрения коммунитарианизма, – самым важным является благополучие членов общества. С начала эпидемии ВИЧ/СПИД интересы общества ставились на первое место, и это приводило к предложениям об изоляции людей, живущих с ВИЧ/СПИД, их принудительном лечении, другим проявлениям дискриминации (увольнения, запрет на пребывание в садах и школах детей с ВИЧ/СПИД, чрезмерные медицинские ограничительные меры). Так, многими странами не обеспечивается лечение СПИД (оно осуществляется за счет международной помощи), а финансируются в основном санитарно-эпидемиологические мероприятия, направленные на защиту остального общества от инфекции, и, что, возможно, ее носителей.

Наличие ВИЧ/СПИД значительно ограничивает автономию пострадавших людей. Выделяются семь основных аспектов автономии, которые следует учитывать при реализации этого принципа:

• уважение личности пациента;

• оказание пациенту психологической поддержки в затруднительных ситуациях;

• предоставление необходимой информации (о состоянии здоровья и предлагаемых медицинских мерах);

• возможность выбора альтернативных вариантов лечения;

• самостоятельность пациента в принятии решений;

• возможность осуществления пациентом контроля за ходом исследования или лечения;

• вовлеченность пациента в процесс оказания ему медицинской помощи (терапевтическое сотрудничество).

Таким образом, на практике принцип автономии предстает в виде конкретных этических стандартов: информированного согласия, права пациента на отказ от обследования или лечения, права на полную информацию о заболевании и лечении, на содействие в осуществлении автономного решения и т. п.

Достаточно долгое время практиковалось обязательное (не учитывающее желания) тестирование на ВИЧ. До настоящего времени оно сохраняется для заключенных, военнослужащих, некоторых групп медицинских пациентов, при устройстве на некоторые виды работ. Таким образом, нарушается принцип получения информированного согласия на проведение данной процедуры, а также «право больного не знать» свой диагноз. Информирование должно также включать гарантии сохранения конфиденциальности результатов и защиту данных. В некоторых ситуациях это может вступить в противоречие с необходимостью следовать норме «правдивости», но, как известно, принцип является более важным, чем норма. С другой стороны, правдивость важна при сообщении специалистом обо всех сторонах, в том числе и побочных эффектах, медицинских вмешательств (например, при антиретровирусной терапии или лечении сопутствующих инфекций). Во многих ситуациях принцип автономии соблюдается формально: так практика предтестового и послетестового консультирования (информирования), как правило, не проводится, а после получения «положительных» результатов пациенту необходимые сведения сообщаются постфактум и напрямую: «у вас ВИЧ». При этом игнорируется то, что сообщение диагноза вызовет у любого человека психологический шок и негативные эмоциональные переживания.

Принцип непричинения вреда по отношению к пациентам, живущим с ВИЧ/СПИД, может быть реализован не только путем проведения лечения с наименьшим количеством негативных последствий, но и в необходимости признания того, что в некоторых ситуациях вред не может быть устранен полностью, и его нужно хотя бы снизить. На последнем положении и основаны так называемые подходы снижения вреда, которые не имея возможности уничтожить причину (наркопотребление, гомосексуальность или рискованное сексуальное поведение). Разновидностью таких подходов можно считать акции по обмену шприцев и игл; обеспечение средствами для более безопасных сексуальных практик, обучение навыкам профилактики и т. д.

Чрезмерная защита общества от инфекции зачастую противоречит принципу благодеяния, поскольку согласно этому принципу пациенты (его приоритеты) – жизнь, здоровье, самоопределение должны приниматься врачом как наиболее значимые и определяющие факторы принятие решений. Принцип лежит и в основе нормы лояльности, которая определяет приоритет отношений к больному перед отношениями с другими заинтересованными лицами и социальными институтами, если это не противоречит закону и этическим принципам.

В свою очередь, чрезмерная забота врача о здоровье людей, живущих с ВИЧ/СПИД, вмешательство в семейную и личную жизнь нарушает приватность пациента, что ведет к ухудшению сотрудничества и, следовательно, к ухудшению состояния здоровья больного.

Наиболее острой проблемой во многих странах, столкнувшихся с эпидемией СПИД, стало обеспечение равного доступа к лечению. Через равный доступ реализуется этический принцип справедливости, но так как первично пораженными группами являются потребители инъекционных наркотиков и гомосексуалы, а эти группы недоступные для традиционных медицинских методов профилактики (диспансеризация, медсмотры и т. д.), то помощь фокусируется на людях, живущих с вирусом СПИД.

Проявления СПИД требуют специализированной антивирусной терапии (АРВТ), однако долгое время у врачей существовало мнение, что больные не в состоянии соблюдать схему назначенного лечения, а попутное применение наркотических веществ сводят на нет все усилия. Ситуация изменилась, когда стали использовать заместительную поддерживающую терапию с параллельной психосоциальной поддержкой.

Одним из наиболее травматичных последствий ВИЧ/СПИД является несоблюдение нормы конфиденциальности, как в связи с оказанием медицинской помощи, так и в различных социальных ситуациях. Существующие законы защищают право на конфиденциальность и даже вводят наказание за ее нарушение. Однако в процессе оказания медицинской помощи о болезни пациента могут узнать люди, напрямую не вовлеченные в нее; такую информацию могут потребовать при выполнении медицинских вмешательств (хотя это и не является обязательным): в некоторых немедицинских ситуациях сохраняется требование о необходимости тестирования на ВИЧ даже тогда, когда в этом нет прямой необходимости (при трудоустройстве или начале учебы). Отмечаются многочисленные примеры дискриминации людей, живущих с вирусом СПИД при разглашении врачебной тайны.

Особые сложности возникают, когда люди с ВИЧ-инфекцией не хотят сообщать о болезни своим половым партнерам, опасаясь разрыва отношений. Врач, сделавший это, не взирая ан благую цель предотвратить опасность заражения, нарушает правило конфиденциальности.

Дискриминация людей, живущих с ВИЧ/СПИД – следствие этой проблемы. Дискриминацией называют различные формы проявления социальной агрессии по отношению к тем, кто обладает «опасными» качествами – стигмами. Стигматизация – основа понятия «спидофобия». Людей, живущих с ВИЧ/СПИД обвиняют в порочном образе жизни, их болезнь считается «божьей карой», расплатой за грехи.

Нетерпимость, их дискриминация, а также низкий уровень знаний – результат невежества и предрассудков, существующих в обществе и ограничивающих доступ больных к корректной информации о личном здоровье и безопасности, медицинским и другим службам. В итоге такое положение ведет к усилению темпов распространения инфекции. Следует признать, что, защищая права и достоинство ВИЧ-положительного человека, общество тем самым защищает и себя.

Еще одной сферой этических проблем, являются исследования в области ВИЧ/СПИД. Важнейшим условием таких исследований должно быть обеспечение пациента, в случае завершения или отказа от исследования, помощью (АРВТ), соответствующей международным стандартам. Этические сложности могут возникнуть и при привлечении к исследованию родных.

Кроме основных этических проблем есть много конкретных вопросов, возникающих в повседневной медицинской и социальной практике при взаимодействии с людьми, живущими с ВИЧ/СПИД: какие дополнительные этические обязательства перед пациентом появляются у медицинского работника в случае, если он сам ВИЧ-положительный? как должен поступать врач, начиная антивирусную терапию, если он не сможет контролировать результаты с помощью лабораторных тестов, или думает, что пациент не сможет полностью следовать режиму назначенного лечения? можно ли рекомендовать женщине с ВИЧ/СПИД иметь детей? Сегодня ответы на эти и другие вопросы не найдены.